deklaruję km

2
2
4
7
8

NASZE KILOMETRY DLA HEMOFILII

CHOROBA

Hemofilia jest chorobą rzadką, dziedziczną i nieuleczalną, związaną z zaburzeniami procesu krzepnięcia krwi. W Polsce hemofilia szacunkowo dotyka 1 na 12 300 osób. U pacjentów z hemofilią, w wyniku brakującego lub nieodpowiedniego poziomu jednego z białek (czynników) odpowiadających za krzepnięcie krwi, dochodzi do przedłużonych krwawień.
W zależności od poziomu brakującego czynnika hemofilia przybiera postać łagodną, umiarkowaną lub ciężką. Powtarzające się wylewy, głównie do stawów, niszczą ich strukturę, powodując zwyrodnienia, co utrudnia poruszanie się i wykonywanie codziennych czynności. 1 Najgroźniejsze są krwawienia do mózgu, które wiążą się z 18% śmiertelnością.2 Osoby z ciężką hemofilią odznaczają się statystycznie niższym poziomem jakości życia związanej ze zdrowiem.3 Śmiertelność wśród chorych na hemofilię jest o 20% wyższa niż w populacji ogólnej, a w hemofilii ciężkiej o 40%.4

LECZENIE

U pacjentów nieleczonych z hemofilią ciężką rocznie może dochodzić nawet do 40 krwawień.1 Obecnie leczenie chorych na hemofilię jest bardzo skuteczne. Polega na uzupełnianiu niedoborowego czynnika krzepnięcia. Brakujący czynnik krzepnięcia jest podawany dożylnie. Stosuje się dwa rodzaje czynników krzepnięcia: osoczopochodne i rekombinowane. Czynniki osoczopochodne są wytwarzane na bazie osocza ludzkiego, natomiast czynniki rekombinowane są wytwarzane metodami inżynierii genetycznej1. W sytuacji zagrożenia życia spowodowanej urazem i wylewem, należy jak najszybciej podać choremu czynnik.5 Bardzo często, szybkie wstrzyknięcie koncentratu niedoborowego czynnika krzepnięcia ma decydujące znaczenie dla uratowania życia chorego. Osoby z hemofilią powinny mieć dostęp do leczenia profilaktycznego, ponieważ zapobiega ono przewlekłemu uszkodzeniu stawów lub zmniejsza jego nasilenie. Korzyści ze stosowania profilaktyki, a nie tylko leczenia doraźnego, przekładają się również na znaczne zmniejszenie odsetka pacjentów, którzy z powodu inwalidztwa narządu ruchu nie mogą pracować i bardzo wcześnie przechodzą na rentę.1

AKTYWNOŚĆ FIZYCZNA

Hemofilia to nie wyrok. Przy odpowiednim leczeniu i dbaniu o siebie, większość ludzi chorych może prowadzić aktywny tryb życia. Utrzymywanie dobrej kondycji fizycznej jest istotną częścią terapii. Aktywność fizyczna i sport pomagają wzmocnić kości i stawy i budować silne i elastyczne mięśnie stanowiące dobre oparcie dla stawów i zmniejszające ryzyko wystąpienia urazów. Właściwe ćwiczenia i rodzaj uprawianego sportu powinien określić lekarz lub fizjoterapeutę.6

Piśmiennictwo:
  1. Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018. Zaakceptowany 17.02.2015. Dostęp z dnia 09.01.2015 http://www.mz.gov.pl/__data/assets/pdf_file/0003/27768/skan-program-hemofilia.pdf
  2. Ljung R.C.R. Intracranial haemorrhage in haemophilia A and B. British Journal of Haematology 2008; 140: 378-384.
  3. Cassis F. R. M. Y., Querol F., Forsyth A., Iorio A., Psychosocial aspects of haemophilia: a systematic review of methodologies and findings, Haemophilia 2012, 18: 101–114.
  4. Plug I., Van Der Bom J. G., Peters M. i in., Mortality and causes of death in patients with hemophilia, 1992–2001: a prospective cohort study, Journal of Thrombosis and Haemostasis 2006, 4: 510–516.
  5. Zawilska K., Windyga J., Łętowska M. Zasady udzielania doraźnej pomocy przeciwkrwotocznej chorym na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne przez lekarzy pogotowia ratunkowego, szpitalnych oddziałów ratunkowych i lekarzy rodzinnych, Journal of Transfusion Medicine 2015, 8(2): 78–79.
  6. Aktywność fizyczna, ćwiczenia i sport. W: Cybulska A red.; Magdalena Parol tł., Wszystko o hemofilii: poradnik dla rodziny. Warszawa: Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, 2012: 12.1-12.9.

KAMPANIA

UWAGA! Czas trwania Kampanii Kilometry Dla Hemofilii zostaje wydłużony do końca 2016 roku!


Pomóż aktywnie ludziom chorym na hemofilię! Biegasz lub jeździsz na rowerze? Dołącz do naszej akcji „Kilometry dla hemofilii” i do 30 czerwca 2016 roku weź udział w wybranych wydarzeniach lub zadeklaruj dystans na stronie internetowej.

Kilometr biegu = 10 groszy, kilometr jazdy na rowerze = 5 groszy. Zebrane fundusze przeznaczone zostaną dla chorych na hemofilię – podopiecznych naszych Partnerów.

Startujemy już 3 października 2015 r. we Wrocławiu podczas Biegu Uniwersytetu Medycznego.

PARTNERZY

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię

Fundacja: Skazy Krwotoczne i Zakrzepica

Fundacja Iskierka

Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Zakrzepicę i Skazy Krwotoczne „THROMBUS”

Grupa ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów

Patronat Merytoryczny: Prof. dr hab. med. Krystyna Zawilska

TERMINARZ

14-15 lipca 2016 – wspólna kampania edukacyjna Kilometry Dla Hemofilii i Fundacji Iskierka, Port lotniczy Katowice-Pyrzowice, Terminal B, hala odlotów

12-13 maja 2016 – Konferencja „Postępy w Hemostazie”, Hotel Mera, Sopot

28 maja 2016 – Warriors Run, Gdańsk

2-4 czerwca 2016 – VIII Zjazd Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Muzeum Śląskie, Katowice